Nell'articolo di oggi non parlo io. Parla chi il dolore cronico lo ha vissuto sulla propria pelle, e che ha finito per scriverne su una delle riviste scientifiche più importanti al mondo.
Sto parlando di Chiara Gusmini. Non è una professionista sanitaria: non è fisioterapista, non è medico, non è psicologa. È molto di più. È una paziente, che fin da bambina ha sofferto di dolore cronico, a cui è poi stata diagnosticata una fibromialgia, e che ha dovuto trovare da sola la strada per stare meglio.
La sua storia è il chiaro esempio di quello che io definisco il più grande fallimento della medicina moderna: una medicina che si preoccupa di trovare il nuovo farmaco per curare il sintomo, dimenticandosi dell'arma potente che abbiamo nelle nostre mani per agire sulla causa, lo stile di vita.
Venticinque anni passati a convivere con il dolore cronico, senza che nessuno riuscisse a capire come curarlo. O almeno provarci. E trenta professionisti sanitari consultati per trovare una risposta, senza successo.
Fino a quel giorno in cui qualcosa è cambiato. Ne ho parlato anche in questo talk:
Cos'è il dolore cronico.
Il dolore cronico, o dolore persistente, è un dolore continuo o ricorrente a intervalli di mesi o anni. A differenza del dolore acuto, che è solo il sintomo di qualcos'altro, il dolore cronico può diventare esso stesso la malattia.
Questo succede in particolare quando si associa ad alterazioni del funzionamento dei nervi periferici o del sistema nervoso centrale, anche in assenza di lesioni evidenti.
La diagnosi di Chiara è stata proprio questa: dolore cronico misto, di tipo neuropatico e nociplastico. Ed è su quest'ultimo che vale la pena fermarsi, perché è quello che sfugge a tutti gli esami.
Quest'ultimo tipo di dolore, in particolare, non può essere diagnosticato perché non emerge dai test diagnostici standard. Ma anche se non lo si può vedere, esiste. Chiara Gusmini
Se vuoi capire meglio come funziona questo meccanismo, ho scritto una guida dedicata: le 3 componenti che influenzano il dolore.
L'articolo sul British Journal of Sports Medicine.
Come liberarsi dal dolore cronico ce l'ha raccontato Chiara in un suo articolo. Ma non un articolo qualsiasi, su una rivista qualsiasi.
È stato pubblicato sul British Journal of Sports Medicine, una delle riviste con l'impact factor più alto al mondo in medicina dello sport. Con un titolo tutt'altro che innocuo:
Should you first cure your ignorance, healthcare professionals?
Dovreste prima curare la vostra ignoranza, professionisti sanitari? Gusmini C., BJSM 2020
Un titolo che descrive perfettamente il fallimento delle cure che Chiara aveva ricevuto fino a quel momento. Quella che segue è la sua storia, ripresa da quell'articolo pubblicato.
Come è iniziato il dolore persistente.
La storia inizia a dodici anni, dopo una caduta fuori da scuola, con un dolore alla schiena. Negli anni seguenti il dolore persistente alla colonna vertebrale viene diagnosticato come "dolore della crescita". Verso i vent'anni il dolore si diffonde.
Dolore diffuso a testa, collo, schiena, braccia, gambe, intestino, oltre all'insonnia. Dolori non visibili alla radiografia, non visibili alla risonanza, non riscontrabili nelle analisi del sangue. L'unica persona in grado di percepirli era lei.
La conclusione di medici e professionisti sanitari fu che quei dolori fossero nella sua testa.
Trattamenti e diagnosi.
Le medicine prescritte non funzionavano, e questo la rese piuttosto ansiosa. L'ansia divenne poi essa stessa un problema, e si sentì come se fosse stata incolpata per tutti i suoi malesseri.
Non migliorando con nessuno dei trattamenti provati (massaggio, manipolazioni, laserterapia, diatermia, agopuntura), si dedusse che la causa fosse la sua fragilità psicologica. Poi entrò nella sua vita la parola "fibromialgia", grazie a un medico convinto che la sua sofferenza non potesse essere solo di natura psicologica.
Fu una pietra miliare, e vale la pena capire perché: anche se la diagnosi non modificava la qualità della sua vita né il suo dolore, le dava un'etichetta. E quell'etichetta la rassicurava.
Ma il modo in cui le persone la guardavano restò lo stesso. Amici, parenti, fisioterapisti, medici, allenatori: fibromialgia o meno, restava una lamentosa.
Ecco come racconta il momento in cui ha smesso di aspettare:
Gradualmente cominciai a capire che, se nessuno era in grado di aiutarmi, avrei dovuto farlo da sola. Chiara Gusmini
Trovò uno psicologo con cui discutere del dolore e del significato che gli attribuiva. E l'obiettivo cambiò: non più eliminare il dolore, ma resistergli senza crollare. Scoprì stratagemmi come il calore e la meditazione, e capì una cosa che aveva anche una base fisiologica precisa: aveva bisogno di un corpo più forte.
Tutti gli anni passati ad ascoltare chi le consigliava di non muoversi l'avevano resa debole e fuori forma. E a quel punto non era più disposta ad ascoltarli.
Il dolore che dura ha più di una leva.
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La svolta.
Durante la ricerca di qualcuno che potesse aiutarla, entrò per caso in contatto con un fisioterapista con un'ampia formazione sul dolore e sulla fisiologia dell'esercizio.
Parlò di dolore con cognizione di causa, e fu la prima persona a farlo in venticinque anni. Disse che l'avrebbe aiutata e che insieme ce l'avrebbero fatta.
E ci riuscirono, attraverso l'esposizione graduale a movimenti ed esercizi che in origine erano considerati dolorosi. Per cominciare, testarono come lei rispondesse a diverse tipologie e dosaggi di esercizio. Lavorarono insieme a un neurologo, che regolò la terapia farmacologica.
Un dettaglio che dice molto: quel fisioterapista fu in grado di condividere con lei dati concreti sulla sua presentazione clinica, spiegandole termini come allodinia, iperalgesia, sommazione temporale, ipoalgesia indotta dall'esercizio. Cioè le descrisse quello che stava provando, invece di darle un'etichetta.
E per il suo tipo di dolore, misto neuropatico e nociplastico, emerse un punto importante: i farmaci antinfiammatori e gli oppioidi erano nel migliore dei casi inutili, nel peggiore dannosi.
Come sta oggi.
Oggi si allena con regolarità per sentirsi bene, e segue le indicazioni del suo neurologo. Di tanto in tanto sente ancora dolore: non scompare del tutto, né per sempre.
Ma l'esperienza dolorosa le provoca meno angoscia, perché sa da dove proviene, cosa può fare per affrontarla, e che c'è qualcuno che può aiutarla. La sua qualità di vita, oggi, è davvero buona.
Guardando indietro, però, la sua prima reazione al nuovo stato di benessere è stata rabbia. Come è possibile lasciare che una persona viva nel modo in cui ha vissuto lei?
Quello che la colpisce di più, ripensandoci, è la totale mancanza di empatia di cui ha fatto esperienza come paziente con dolore persistente.
I pazienti con dolore persistente dovrebbero avere il diritto di essere creduti e trattati come esseri umani che soffrono, con le migliori cure scientifiche disponibili, e non respinti come persone pazze. Chiara Gusmini
Tre consigli ai professionisti sanitari.
Nel suo articolo, Chiara chiude con tre indicazioni rivolte a chi lavora in sanità. Le riporto perché valgono anche per chi il dolore lo vive: aiutano a capire cosa aspettarsi da un buon professionista.
- Credi a ciò che raccontano i tuoi pazienti, anche se non puoi vedere il loro dolore nei test clinici comuni. La scarsa associazione tra i reperti radiografici e il dolore ne sottolinea la complessità, e l'importanza di identificare il tipo di dolore prima di pianificare il trattamento.
- L'esercizio è un trattamento efficace per il dolore persistente. Dosaggio e intensità vanno personalizzati.
- Prescrivi i farmaci con saggezza, accertandoti che la terapia segua le evidenze disponibili per il paziente che hai davanti, senza rischi inutili a breve e lungo termine.
Cosa ci insegna questa storia.
Se dovessi estrarre tre cose da questa vicenda, sarebbero queste.
Primo: non essere visibile non significa non essere reale. Un dolore che non emerge dagli esami non è un dolore inventato, e non è automaticamente di origine psicologica. È una distinzione che cambia la vita di chi la subisce.
Secondo: il movimento è una cura, non un rischio. Anni di consigli a non muoversi hanno reso Chiara più debole e più fragile, e la svolta è arrivata quando ha ricominciato, con gradualità e con una guida competente.
Terzo: essere creduti fa parte della cura. Non è un dettaglio di cortesia. Il modo in cui un professionista parla del tuo dolore modifica il dolore stesso, e ne ho scritto nella guida sulle 3 componenti del dolore.
Se il dolore che ti porti dietro dura da mesi o anni, la cosa più utile che puoi fare è cercare un professionista formato sul dolore persistente. Non uno che ti prometta di farlo sparire in tre sedute: uno che sappia spiegartelo.
Chiudo con la citazione con cui Chiara chiude il suo pezzo, che rende bene il punto:
Gli aerei volano. Le auto si guidano. I computer calcolano. Se si basa la medicina sulla scienza, si curano le persone.
Ci leggiamo alla prossima,
Rob 🙂
Da quale leva partire, nel tuo caso?
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Roberto Bombagi
Da diversi anni mi occupo di divulgare salute e benessere generale, traducendo la ricerca scientifica su dolore, sonno e stress in cose che puoi applicare davvero, senza scorciatoie e senza allarmismi. La salute non è questione di genetica: con le scelte quotidiane puoi fare molto più di quanto pensi.
Fonti
- Gusmini C. Should you first cure your ignorance, healthcare professionals? British Journal of Sports Medicine, 2020;54(13):753-754. Le citazioni e il racconto in prima persona presenti in questo articolo provengono da questo testo pubblicato.
- Kosek E, Cohen M, Baron R, et al. Do we need a third mechanistic descriptor for chronic pain states? Pain, 2016;157(7):1382-1386.
- Geneen LJ, Moore RA, Clarke C, et al. Physical activity and exercise for chronic pain in adults: an overview of Cochrane Reviews. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2017;4:CD011279.
- Moseley GL, Butler DS. Fifteen years of explaining pain: the past, present, and future. The Journal of Pain, 2015;16(9):807-813.